Tag: Síndrome de Down
Dia Mundial da Síndrome de Down marca o início de uma parceria entre as instituições para o incentivo de pesquisas e programa escolar para pessoas com deficiência intelectual
Toda a sociedade deve se comprometer na garantia dos direitos de pessoas com deficiência para que elas possam ter uma trajetória profissional e acadêmica plena, com qualidade de vida, e realizar todo seu potencial com dignidade, igualdade e segurança.
Mais de 12 milhões de brasileiros têm algum tipo de deficiência, segundo o IBGE. Dentre eles, há em torno de 300 mil pessoas com síndrome de Down, segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD). Mas muitas delas permanecem fora do mercado de trabalho ou não alcançam os níveis superiores da educação devido às diversas barreiras que enfrentam ao longo da vida. Da mesma forma, pesquisas na área da saúde mostram-se insuficientes por não fazer os investimentos e formações necessários e não considerar as especificidades dessas pessoas.
Diante desse cenário, o Alana se uniu à Pró-Reitoria de Pesquisa e Inovação da Universidade de São Paulo (USP), em associação com os professores Orestes Forlenza (Departamento de Psiquiatria da FMUSP), Wilson Araújo da Silva (FMRP-USP) e Daniele de Paula Faria (LIM-43, HCFMUSP), para oferecer no Dia Mundial da Síndrome de Down, 21 de março, um workshop para pesquisadores, profissionais da saúde e gestores sobre advocacy e incentivo em pesquisas sobre síndrome de Down.
A data marcou o início de discussões na universidade para a criação de uma Rede Brasileira de Pesquisa em Síndrome de Down e de um Programa Escolar na USP para pessoas com deficiência intelectual.
“Foi um dia histórico em que pudemos debater com a comunidade científica, a sociedade civil e autoridades governamentais pautas que podem mudar a realidade das pessoas com síndrome de Down no país. Estamos iniciando uma parceria que busca construir uma trilha acadêmica universitária para pessoas com deficiência intelectual, além de aumentar a carga horária sobre o tema nos cursos da universidade”, comenta Claudia Moreira, pesquisadora da Alana Foundation.
“Saímos do evento com o empenho da secretária de Políticas e Programas Estratégicos do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação, Márcia Barbosa, de dialogar para a construção de uma rede nacional de pesquisa sobre síndrome de Down. Estamos muito entusiasmados com os próximos passos”, finaliza.
Ana Lucia Villela participou do evento que celebra o Dia Internacional da Síndrome de Down
Convidada a participar de um evento comemorativo na Organização das Nações Unidas (ONU), em razão do Dia Internacional da Síndrome de Down, Ana Lucia Villela, presidente do Instituto Alana, contou, na última segunda-feira (21/03), sobre os motivos que a levaram a criar, juntamente com seu marido Marcos Nisti, a Alana Foundation. Baseada nos Estados Unidos e totalmente filantrópica, a Fundação foi criada para investir em pesquisas de ponta, inovadoras e capazes de transformar o mundo.
“Nós não apenas investimos em pesquisa, mas também encorajamos pesquisadores a trabalharem com diferentes culturas e a pensar ‘fora da caixa’”, contou Ana Lucia no evento. “Um dos princípios do Instituto Alana é que todas as pessoas nascem com potenciais e, por conta dessa crença, começamos a investir em novas pesquisas voltadas também à síndrome de Down”, explicou.
Atualmente, a Alana Foundation financia um estudo que pretende avaliar o impacto social da convivência de alunos com e sem deficiência nas escolas inclusivas. “Descobrimos que crianças com síndrome de Down tendem a desenvolver certas características, como a tolerância e a compaixão, que estimulam crianças não deficientes a desenvolverem suas qualidades e habilidades”, explicou Ana Lucia durante sua fala na ONU.
Veja também:
– Outro Olhar – Convivendo com a Diferença
– McKinsey exibe estudo sobre síndrome de Down na ONU
Ao longo de seu discurso, ela compartilhou, também, histórias sobre preconceito e intolerância. “Inclusão é o oposto de segregação. Preconceito é o medo do que é desconhecido. É por isso que devemos ajudar as crianças a aprender com aqueles que não são apenas semelhantes, mas também diferentes”, explicou Ana Lucia.
Crente de que todos os estudantes deveriam ter a oportunidade de aprender a respeitar os demais e a valorizar a diversidade, finalizou: “Ainda temos muito que aprender e precisamos seguir investindo nas crianças. Mas, se essa nova geração experimentar o processo de inclusão nas escolas hoje, eu acredito que será muito mais difícil encontrar intolerância amanhã”. (Assista na íntegra aqui)
Foto: Via Free Images
As mesas do evento, organizado pela Fundação Síndrome de Down, vão abordar temas que tratam da garantia de oportunidades familiares, escolares, sociais, no trabalho e efetivas
O 4º Fórum Internacional sobre Síndrome de Down, organizado pela Fundação Síndrome de Down, terá como tema central a autonomia das pessoas com SD e sua capacidade de ter uma vida plena de acordo com suas potencialidades. O evento será realizado entre os dias 20 e 23 de maio na cidade de Campinas, interior de São Paulo.
No primeiro dia, além da abertura, haverá o lançamento do livro “Mude seu olhar”. As mesas com profissionais de diversas áreas estão distribuídas nos dias 21, 22 e 23, de acordo com as diferentes fases da vida. A primeira, com o título de “Eu nasci”, vai abordar a importância do acolhimento da família. Entre os palestrantes estará a presidente do Instituto Alana, Ana Lucia Villela. A segunda mesa, “Eu estou na escola”, reúne especialistas em educação para abordar as garantias de oportunidades para todos no ambiente escolar.
No dia 22 o debate vai discutir a etapa seguinte da vida, a entrada no mercado de trabalho. Marcos Nisti, CEO do Instituto Alana, estará na mesa “E agora fui trabalhar”, ao lado de outros palestrantes. No mesmo dia, “Quero viver minha vida” vai reunir especialistas para falar sobre a autonomia das pessoas com síndrome de Down. No dia 23, a mesa “E uma vida de qualidade”, debaterá os estudos que estão sendo realizados com foco em qualidade de vida. Um dos palestrantes será o médico e pesquisador da Universidade Case Western Reserve (que fica em Cleveland, nos Estados Unidos), Alberto Costa.
Paralelamente ao evento está programado o encontro “Vamos conversar sobre os nossos direitos?”. Dirigido a pessoas com deficiência intelectual acima de 16 anos, o encontro apresentará artigos da Convenção Internacional das Nações Unidas sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência (2006).
Serviço
Data: 20, 21, 22, 23 de maio de 2015
Público-alvo: Psicólogos, médicos, educadores, pedagogos, terapeutas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, pais e familiares de pessoas com deficiência, estudantes e pessoas interessadas no assunto.
Local: Auditório do Centro de Convenções da Unicamp. Rua Elis Regina, 131 – Unicamp – Barão Geraldo/ Campinas, SP.
Inscrições: No site do evento
Clique aqui para ver a programação completa.
