O Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março) foi comemorado de maneira bastante especial no Instituto Alana: com o lançamento do projeto Outro Olhar. Ele se propõe a atualizar conceitos, fomentar pesquisas, amparar famílias e incentivar o protagonismo da pessoa com a síndrome.
O projeto surgiu com um nascimento, que inspirou um “outro olhar” sobre a síndrome de Down e se propôs a produzir e disseminar conhecimento em cinco eixos de atuação:
Pesquisa científica: com patrocínio e fomento a estudos clínicos que buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down. A pesquisa em parceria com a Case Western University, em Cleveland, foi aprovada pelo FDA (Food and Drug Administration) e está em processo de implementação no Brasil e nos Estados Unidos;
Acolhimento às famílias: estruturação de um programa, em parceria com outras organizações, profissionais de saúde e com o poder público, para atuação junto a pais no momento em que eles descobrem a síndrome de Down em seus filhos – seja durante a gestação ou no parto;
Comunicação: criação de um site (outroolhar.com.br) feito também por pessoas com síndrome de Down e suas famílias, com a missão de informar, mobilizar, sensibilizar e unir o público em geral;
Práticas educativas: registro, sistematização e divulgação de casos de sucesso dentro de escolas brasileiras em uma parceria com o Instituto Rodrigo Mendes, para disseminar essas práticas e inspirar outros profissionais;
Mercado de trabalho: produção de conhecimento para provocar novos olhares sobre a empregabilidade de quem tem síndrome de Down, como um estudo da McKinsey&Company, que revela o impacto da contratação de profissionais com a síndrome no clima de uma corporação.
Eu tenho uma filha com síndrome de down
Tenho um filho de 10meses com Down… foi a melhor Bênção que aconteceu em minha vida… ele não me da trabalho nenhum, goza de uma saúde de ferro e muito carinho recíproco da parte dele… muito novinho e já me ensinando como viver feliz encarando a vida com outro olhar.
Estou para dar a luz e nos exames descobri que meu bebê e down.