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O Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março) foi comemorado de maneira bastante especial no Instituto Alana: com o lançamento do projeto Outro Olhar. Ele se propõe a atualizar conceitos, fomentar pesquisas, amparar famílias e incentivar o protagonismo da pessoa com a síndrome.
O projeto surgiu com um nascimento, que inspirou um “outro olhar” sobre a síndrome de Down e se propôs a produzir e disseminar conhecimento em cinco eixos de atuação:
Pesquisa científica: com patrocínio e fomento a estudos clínicos que buscam melhorar a qualidade de vida das pessoas com síndrome de Down. A pesquisa em parceria com a Case Western University, em Cleveland, foi aprovada pelo FDA (Food and Drug Administration) e está em processo de implementação no Brasil e nos Estados Unidos;
Acolhimento às famílias: estruturação de um programa, em parceria com outras organizações, profissionais de saúde e com o poder público, para atuação junto a pais no momento em que eles descobrem a síndrome de Down em seus filhos – seja durante a gestação ou no parto;
Comunicação: criação de um site (outroolhar.com.br) feito também por pessoas com síndrome de Down e suas famílias, com a missão de informar, mobilizar, sensibilizar e unir o público em geral;
Práticas educativas: registro, sistematização e divulgação de casos de sucesso dentro de escolas brasileiras em uma parceria com o Instituto Rodrigo Mendes, para disseminar essas práticas e inspirar outros profissionais;
Mercado de trabalho: produção de conhecimento para provocar novos olhares sobre a empregabilidade de quem tem síndrome de Down, como um estudo da McKinsey&Company, que revela o impacto da contratação de profissionais com a síndrome no clima de uma corporação.
O Alana foi eleito, ao lado de outras 10 organizações, para compor o grupo gestor da Rede Nacional Primeira Infância (RNPI), em assembléia realizada nos dias 9 e 10 de dezembro em Aquiraz, no Ceará.
Quase 150 organizações são membros da RNPI, que existe para fomentar a elaboração, o aprimoramento e a integração das políticas nacionais para as crianças até os 6 anos de idade, além de informar e mobilizar toda a sociedade para a importância de defender e promover os direitos das crianças dessa faixa etária.
Os primeiros 6 anos de vida de uma criança são extremamente importantes para seu desenvolvimento físico, psíquico e social. Essa fase é, também, marcada por uma vulnerabilidade maior, que demanda proteção especial e um ambiente seguro, acolhedor e propício ao desenvolvimento de suas potencialidades.
A representante do Alana no grupo gestor é a pedagoga Ana Cláudia Leite e o mandato dura três anos.
Nos últimos dias 8 e 9 de novembro o Instituto Alana participou do Festival do Livro e da Literatura de São Miguel Paulista. O festival surgiu como uma feira do livro, realizado dentro do Clube da Comunidade Tide Setúbal. Há dois anos, no entanto, ganhou novo formato, e passou a ocupar as ruas do bairro de São Miguel Paulista e os espaços públicos da região, como bibliotecas, escolas, o mercado municipal, praças e a estação de trem.
Como parte da programação do evento, a biblioteca Guilherme Fiuza, do Alana, promoveu várias atividades, durante os dois dias, na praça central da Avenida Profº Alípio de Barros. Quem passou por ali pôde trocar livros, participar de pintura facial, contação de história intergeracional e com origami, sarau e apresentação da Camerata de Violões do Núcleo de Recreação e Cultura.11
